Quand nous avons appris que notre fils était atteint de cette maladie nous avions l'impression que le ciel nous tombaient sur la tête, mon mari et moi même avons fait les examens pour savoir si un de nous deux avaient le syndrome de Marfan .
les résultats ont été négatifs nous ne sommes pas porteur de la maladie.
Les médecins nous ont alors expliqué qu'il s'agissais d'une mutation.